Prader Willi
Le syndrome Prader Willi
Cet handicap rare est une maladie génétique causée par une anomalie du chromosome 15. Celui-ci survient lors de la conception, de façon aléatoire.
La prévalence est estimée à 1 cas sur 20 000 naissances/an.
On retrouve un dysfonctionnement de l’hypothalamus (intervient dans la sensation de faim et satiété), entraînant une “ADDICTION” à l’alimentation.
La recherche de nourriture peut devenir obsessionnelle.
Un déficit intellectuel parfois présent.
Des troubles du comportement (souvent en rapport à la nourriture, changement de routine, ...)
Nous sommes une UHR composée de deux pôles :
Une Fonction Appui-Ressources couvrant tout le territoire de l’IDF, ouverte en aôut 2024.
Une unité d’hébergement labellisée Unité Handicap Rare de 6 places modulaires et séquentiels ouvrira ses portes au 1er semestre 2026.
La FAR s’inscrit dans le cadre du dispositif territorial des Unités Handicap Rare
La F.A.R. est un dispositif d’information, de conseil, de sensibilisation, de formation, d’orientation et de coordination.
Ce dispositif est destiné :
aux personnes en porteuses du syndôme de “Prader Willi”, sans limite d’âge
ainsi qu’aux professionnels qui les accompagnent (sanitaire, médico-social…)
Observation / évaluation
l’accompagnement de la personne dans la recherche de solution.
éclairé à un moment clé d’un parcours de vie.
Soutenir et coordonner les acteurs dans la mise en oeuvre des réponses préconisées.
Sensibilisation
Partager des repères et développer la connaissance sur le syndrome PRADER WILLI des professionnels ou partenaires (sur site)
Appui conseils
Sécuriser et proposer des stratégies d’accompagnements, adapter les activités, conseils architecturaux, etc. Pour répondre à une problématique identifiée.
Appui aux pratiques
Sensibiliser les professionnels et partenaires aux particularités de l’accompagnement des personnes présentant le syndrome PRADER WILLI
Informations / documentation
Apporter une information ciblée surle syndrome PRADER WILLI (Avis, Conseils, Adresses...).
Formation
Développer les compétences des professionnels dans la connaissance et l’accompagnement de ce Handicap Rare (sur site)
Mobilisation
Identifier et mobiliser
toutes les ressources appropriées à chaque situation.
Soutenir et développer
les pratiques de coopération des réseaux locaux.
Développer des partenariats avec les différents acteurs départementaux, régionaux et nationaux.
Contact :
pap.praderwilli@papcolline.org
06 68 17 85 45
FAR
1, rue Royale
92210 – Saint Cloud
Adresse postale
155, bureaux de la colline
92213 - Saint Cloud Cedex
UHR Hébergement modulaire
5, Rond Point de l’étoile
92420 – Vaucresson
(ouverture le 1er semestre 2026)
Pour toute demande
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Projet associatif
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Télécharger (PDF, 24.73 Mo)Flyer Prader Wili
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